dinsdag 26 juni 2012

Even een update over mij...

Vandaag ben ik weer bij de reumatoloog geweest. Goed nieuws! Er waren geen afwijkingen te zien op de foto's en in het bloed. Hij heeft een spuit in mij schouder gedaan, wat de pees wat meer ruimte moet geven en ontstekingsremmend werkt. Waarschijnlijk zit de pees beklemd. Na 2/3 dagen moet dit werken. Dit moet ik 6 weken aanzien. Hopelijk is dit afdoende.
De rest valt toch allemaal onder de fibromyalgie... Hij noemt het een invaliderende vorm van fibromyalgie. Wist ik eigenlijk ook wel... ik kan niet veel meer...
Zelfs dat mijn bovenarmspier tijden niets heeft gedaan en het krachtverlies wat er nog is in de armen en benen. Het zakken door de heup en benen. En noem maar op. Je lichaam zegt op een gegeven moment, ik kap ermee! Doet hij jammergenoeg wel heel snel...
Mijn lichaam is overbelast en ik heb het nog meer overbelast de laatste tijd...
Dus... ik ga het rustiger aan doen. Ook met het haken. Ik kan de druk van opdrachten (en het haken zelf is snel pijnlijk) even niet meer aan... Dit staat nu in de winkel;
Wegens persoonlijke omstandigheden neem ik voorlopig geen nieuwe opdrachten aan! Ik ben wel weer een beetje aan het haken en probeer af en toe wat in de winkel te zetten. Mocht je voorkeur voor iets hebben, of iets in een bepaalde kleurencombinatie willen, mag je dat gerust doormailen. Dan zal ik daar mee rekening proberen te houden. Ik kan helaas geen beloften doen...
We zien wat de tijd brengt. De reumatoloog heeft me in ieder geval aangemeld bij een revalidatie-programma. Ik krijg vanzelf een oproep. Hopelijk zal dit wat voor me betekenen, want zo kan het echt niet...
Blijkbaar zijn er wel weer nieuwe inzichten gekomen de laatste jaren (ik heb het, dat ik weet, al 15 jaar), want ik zat te klapperen met mijn oren. Eerst krijgen we 11 juli nog een groepsconsult om toch nog weer meer te weten te komen. Ik ben heeeel benieuwd...





11 opmerkingen:

  1. Balen dat je zoveel last hebt van je fibromyalgie... =( Moeilijk om rust te moeten nemen, maar wel beter!! Sterkte, en ik hoop toch dat je binnenkort weer lekker kunt haken, zonder pijn!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hi lieve Tamara, Wat moeilijk voor je om hier doorheen te moeten gaan. We zijn zo afhankelijk van ons gezonde lichaam he.. Daar zal jij je nog meer bewust van zijn dan ik.. Ik bid dat je dokters wijsheid zullen hebben rondom je behandeling en revalidatie proces.

    Weetje, mag ik je wat vragen, ben je ooit eens getest voor Lyme disease. Als een teek je heeft gebeten kan je chronisch lyme ziekte krijgen. De verschijnselen zijn hetzelfde als fybromyalgie.. maar is met anti biotica te behandelen. In Canada hebben heel vele mensen die ziekte. Het is ook niet altijd zo dat als je gebeten word door een teek, je zo'n kring om de bijtwond krijgt.. ik dacht .. ik noem het naar je.. wie weet kan dit iets verheldering geven. Een test is zo gedaan (als ze de juiste testen hebben)

    Anyway.. heel veel sterkte met iedere dag die weer gaat komen.
    Inky hugs, Pauline

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pfieuw, ik vind het nogal wat, je bent nog zo jong, veel te jong om nog maar zo weinig te kunnen... Hopelijk doet de injectie zijn werk en helpt de revalidatie. Heel veel sterkte en beterschap!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hee Tamara, eerst bedankt voor je lieve berichtje.
      Het is zo herkenbaar wat je verteld over het kracht verlies en dergelijke. Het lopen gaat nog relatief, maar ik ben enorm onstabiel.. Het is dus zo herkenbaar.. Maar het is zo jammer dat je grootste passie gewoon voor je neus word weggetrokken en je moet luisteren naar de fibromyalgi in plaats van naar wat je graag wil..
      Heel veel sterkte!

      Liefs

      Verwijderen
  4. Ik herken je verhaal ! Gelukkig dat de reumatoloog toch positief nieuws had en kan het revalidatie traject je wat bieden ? Ik zit nu al 2 jaar te smeken of ik fisio krijg om te revalideren maar nee het word niet vergoed fybromilagie staat niet in het lijstje van minister borst dus dan kan je zelf nog eens extra gaan betalen nou dat is nu zelf niet op te brengen met al die extra kosten die je al zelf moet gaan betalen ........ Sterkte meid !

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een verhaal weer, meis...
    Deels goed nieuws en deels schiet je er eigenlijk niets mee op...
    Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe!
    Ik heb je prachtige tekst op Facebook gezet omdat ik aan je denk...

    Liefs, San

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jeetje dit is niet niks. Ik hoop dat de injectie snel zijn werking geeft. En dat je met de revalidatie iets verder kunt komen. Heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hallo Tamara,
    Ik wens je alle sterkte! ik hoop dat de revalidatie je mag helpen, mij heeft het enorm geholpen. Van bijna niets meer kunnen, kon ik na bijna een jaar intensief fysio bijna alles weer (natuurlijk wel met mate en regelmatig een dip, de fibro gaat er helaas niet van weg) Dus geef de moet zeker niet op! en put kracht uit de mooie woorden onder je berichtje
    groetjes, Wilma

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dit is heftig hoor, ik vind het echt erg voor je. Ik hoop dat je veel baat zult hebben bij de revalidatie. Het lijkt me zo akelig om je liefste bezigheid maar heel weinig en dan nog met pijn te kunnen doen. Ik wens je heel veel beterschap en mentale kracht! Groetjes, Floortje

    BeantwoordenVerwijderen
  9. ikkan je goed begrijpen zit ongeveer in hetzelfde schuitje en ben dan ook al sinds mijn 36 oppensioen gezet wegens ziekte.
    luisteren naar je lichaam, hopelijk op een spoedig beterschap zodat je jouw lievelingshobby kan blijven doen

    groetjes viki

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hoi Tamara,
    Wat vervelend voor je, echt heel rot. Want we weten allemaal hoe graag je haakt en hoe leuk jouw patroontjes zijn.
    Daarom wil ik je laten zien welke variatie ik op je kleine uiltje heb gemaakt, als verrassing voor mijn geslaagde dochter en haar klasgenoten. Kijk even op mijn blog daarvoor.
    Ik hoop dat het je een beetje opfleurt en we wachten in spanning af op beter nieuws. Sterkte!

    Angélique

    BeantwoordenVerwijderen